Centre de
Référence des Maladies Rares de la Surrénale

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Espace patient

Les associations de patients
1- Associations Surrénales
association suurenalePrésidente : Mme Claudine Colin
14 avenue Anatole France 76330 Notre Dame de Gravenchon
02 76 98 23 12
Email:surrenales@gmail.com
http://www.surrenales.com
2- ORPHANET
Inserm SC 11 - 102 rue Didot 75014 - Paris
01 56 53 81 37
Email:orphanet@orphanet.net

Liens vers d'autres sites:
1-Site des maladies orphelines
http://www.maladies-orphelines.fr
2-Site de l'alliance des Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org
3-Maladies Rares Info service :
N° azur 08 10 63 19 20 (prix d'un appel local), pour les Dom-Tom 01 56 53 81 36
http://www.maladiesraresinfo.org
4- Institut National du Cancer (INCA) :

http://www.e-cancer.fr

Services aidant à gérer les conséquences professionnelles, administratives et financières 
1- Assistante sociale du service :
Elle vous aide à gérer les problèmes liés à l’hospitalisation et l’ après-hospitalisation : maison de convalescence, unités de soins de suite, organisation du maintien à domicile (hospitalisation à domicile, soisn infirmiers à domicile) et des aides humaines (aides ménagères, emplois familiaux, auxilliaires de vie, auxilliaires de vie scolaire, services d’éducation spéciale et de soins à domicile, services d’accompagnement à la vie sociale et services d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés, etc.) Elle vous aide à vous retrouver dans les différentes aides financières (allocation d’éducation enfant handicapé, allocation adultes handicapés, allocation journalière de présence parentale, pension d’invalidité, etc.). Elle peut également accompagner des démarches de demande de congés (congé de présence parentale, congé de solidarité familiale, congé de soutien familial) ou de réinsertion professionnelle.
2- Le médecin du travail :
La reprise de travail, autorisée par le médecin traitant, le spécialiste ou le médecin contrôleur de la Sécurité Sociale, ne peut se faire qu’avec l’accord du médecin du travail. Il donne un avis d’aptitude au poste de travail en fin de l’arrêt de travail. Le salarié peut bénéficier, s’il le désire d’une visite de pré-reprise du travail. Cette visite a pour objectif d’examiner les conditions dans lesquelles la reprise du travail pourrait se faire et de vérifier l’adaptation du poste de travail avec l’état de santé actuel du salarié. En cas de difficulté, le médecin du travail propose, avec un délai suffisant, au chef d’entreprise, des modifications du poste ou d’affectation.
Les organismes de prise en charge des personnes en situation de handicap. La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 a créé dans chaque département une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) en vue de constituer un guichet unique. Le texte législatif dispose que la MDPH doit « offrir un accès unique aux droits et prestations, à toutes les possibilités d’appui dans l’accès à la formation et à l’emploi, et à l’orientation vers des établissements et services, ainsi que faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille ».
http://www.handicap.gouv.fr

3- Pour les salariés :
Caisse d'Assurance Maladie 08 20 90 41 56
http: www.ameli.fr
4- Pour les professions indépendantes :
CANAM Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Professions Indépendantes 01 42 79 30 30
http://www.canam.fr
5- Pour les professionnels attachés au régime agricole :
MSA d’Ile de France.
http:www.msa-idf.fr
6- Pour les patients ayant une mutuelle ou une mutuelle d’assurance :
contactez-la. Certains de ces organismes peuvent répondre à vos questions et vous apportez une aide précieuse.
7- L’AGEFIPH :
l’Association Nationale de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées finance la réalisation d’actions favorisant l’insertion professionnelle en milieu ordinaire des travailleurs handicapés notamment en ce qui concerne des aides techniques et humaines, l’aménagement des situations de travail, l’accessibilité des lieux de travail.
http://www.agefiph.fr

Services pour surmonter les difficultés de la vie quotidienne :
1- Aide à domicile :
aides ménagères, emplois familiaux, auxilliaires de vie, auxilliaires de vie scolaire, services d’éducation spéciale et de soins à domicile, services d’accompagnement à la vie sociale et services d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés, etc. N° de téléphone unique (payant) : 3211.
http://www.servicealapersonne.gouv.fr
2- Livraison de médicaments :
votre pharmacien peut être à même de livrer les médicaments et le matériel dont vous avez besoin dans la prise en charge de votre maladie.

Soutien psychologique :
Avoir une maladie de la surrénale n'est pas toujours facile à vivre, pour le patient ou pour son entourage, que cela soit au moment du diagnostic ou lors des phases de traitement.
Vous pouvez présenter des troubles de l'humeur spécifiques dus aux dérèglements hormonaux comme une irritabilité, de l'anxiété ou de la dépression, qui peuvent être difficiles à gérer au quotidien lorsqu'on ne les connaît pas.
Vous pouvez aussi être anxieux ou déprimé en réaction à l'annonce de la maladie.
Il est possible d'en parler à des professionnels (psychologues, psychiatres) habitués à comprendre et traiter ces troubles, et qui peuvent vous accompagner durant cette phase difficile, plus ou moins longue selon les patients et les maladies.
Si vous êtes suivi(e) par un des médecins du Centre de Référence des Maladies rares de la Surrénale, vous pouvez demander à rencontrer la psychologue du service, Mme Charlotte de BUCY ( au 01 58 4119 03).

Soutien aux personnes étrangères : 
1- Service Social d’Aide Aux Emigrants (SSAE) :
Téléphone : 01 43 39 32 20
http://www.ssae.net
2- ISM Interprétariat :
Téléphone : 01 53 26 52 50
http://www.ism-interpretariat.com

Soutien aux personnes malentendante : 
1- Fédération des Associations des Parents d’Enfants Déficients Auditifs (ANPEDA) :
Téléphone : 01 43 57 65 70
http://www.anpeda.fr
2- Fédération Nationale des Sourds de France :
Téléphone : 01 40 30 18 21
http://www.fnsf.org

Soutien aux personnes malvoyantes : 
1- Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels (ANPEA) :
Téléphone : 01 43 42 40 40
http://pageperso-orange.fr/anpea
2- Portail sur le déficit visuel :
http://www.cecite.org

Autres centres de références en endocrinologie : 

Cliquez ici pour consulter la liste des centres spécialisés en Endocrinologie Pédiatrique et Adulte.

Médicaments délivrés à la pharmacie de l'hôpital : 
Certains médicaments sont délivrés uniquement via les pharmacies des hôpitaux :
c'est ce que l'on appelle les médicaments de la réserve hospitalière. Ces médicaments ne peuvent donc être obtenus dans les pharmacies de ville.
Il faut une ordonnance originale (et non pas un duplicata, une photocopie ou une télécopie), comportant le cachet de l'établissement hospitalier et du médecin, ainsi que l’identité du patient. Pour certains médicaments, la prescription doit être hospitalière (c'est-à-dire que le médecin exerce à l’hôpital et non pas exclusivement en cabinet de ville ou clinique).
Pour chaque médicament prescrit, la prescription doit comporter clairement la forme, le dosage, la posologie et la durée de traitement. Les médicaments rétrocédés sont pris en charge à 100% ou 65 % pour les assurés sociaux.
Pour toute dispensation, les justificatifs seront demandés : carte vitale, attestation CMU… Les dates de droits doivent couvrir la prescription. Il est préférable avant de vous déplacer de téléphoner pour vérifier la disponibilité du médicament.
Informations pratiques :
Pharmacie du site Cochin
Hôpitall Cochin. Métro Saint Jacques ou RER Port Royal.
Bâtiment Jean Dausset.
Téléphone : 01 58 41 23 09 / 01 58 41 85 55 
Télécopie : 01 58 41 23 12.
Horaires :

  • le lundi : de 10h30 à 17h30.
  • du mardi au vendredi : de 8h30 à 17h30.
  • fermé samedi et dimanche.
UPHARMA unité Pharmaceutique d'Accueil des Malades Ambulatoires
Hôpital Hôtel Dieu, 1er étage, 2 rue d'Arcole
75004 Paris
Standard : 01 42 34 82 314  

L'hébergement des parents ou des conjoints : 
Si vous souhaitez rester la nuit auprès de votre enfant ou de votre conjoint, demandez à un cadre infirmier dans quelles conditions matérielles vous pouvez le faire. Il vous sera demandé de respecter le règlement intérieur de l’hôpital.
Si vous recherchez un hébergement proche de l’hôpital, vous pouvez vous adresser à :
- La Maison des Parents de l’hôpital Cochin Saint Vincent de Paul …
L'hébergement est payant, les tarifs varient selon vos ressources familiales.

Améliorons ensemble la qualité de votre séjour : 
Nous aimerions connaître votre appréciation sur votre séjour (ou celui d’un proche) afin d'améliorer les prestations que nous proposons aux malades et à leur famille. Pour cela, un questionnaire est à votre diposition. Ceci ne vous prendra que peu de temps (2 minutes environ) et sera pour nous d'une grande aide dans l'amélioration de la prise en charge de nos patients.


 

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